Nella casa del bambino di Padova abbiamo trovato la qualità dell’assistenza sanitaria, l’umanità profonda dell’accoglienza di ogni operatore ed il grande regalo di poter vivere accanto ad Eleonora durante le sue cure. Oggi la sosteniamo in modo diretto perché le stesse attenzioni possano continuare ad assistere chi verrà dopo di noi.
La “Casa del Bambino” è una struttura intermedia che fa parte della rete assistenziale presente intorno al bambino malato: essa si propone come un servizio in alternativa all’ospedale e in alcune situazioni alla propria abitazione. L’obiettivo principale della “Casa del Bambino” è quello di garantire un’assistenza qualificata rivolta alla globalità dei bisogni del bambino e della sua famiglia. L’Hospice accoglie bambini con malattie oncologiche, malattie cardiache complesse, malattie con disordini genetici, malattie la cui complessità assistenziale sottolinei la necessità di un approccio multidisciplinare (medico, infermiere, dietista, psicologo, consulente specialistico…) che apporti un miglioramento della qualità di vita del bambino e della sua famiglia attraverso un’assistenza professionale e umana rivolta al controllo dei sintomi fisici e psico-emozionali. E’ noto come le cure palliative siano rivolte ad una molteplicità di malattie il più delle volte rare: durante l’esperienza di più anni, si è costituita una maggiore competenza nell’ambito di alcune patologie particolari. Esse sono:
La sindrome di Ondine
Le Atrofie Muscolari spinali tipo I-II-III
Le Distrofie muscolari
Per queste patologie sono previsti percorsi di follow-up, con monitoraggio clinico e gestione multi-discipinare programmata. La “Casa del Bambino” diventa quindi in molti casi clinici, una struttura capace di offrire un servizio di valutazione clinica periodica in un clima di maggior benessere rispetto ad una ordinaria stanza di degenza ospedaliera, cui va aggiunta una professionalità clinico-assistenziale specifica.
